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            家里兩女兒都有病湊70萬塊只能救一個 母親崩潰了

            (原標題:2個女兒都有病,家里湊70萬塊錢只能救一個,女子崩潰了,丈夫:妹妹病的輕)

            將近70萬元。這筆錢是給二女兒用,還是給小女兒用?

            這個選擇題每天都折磨著42歲的白留栓,對她來說,這就是個生死抉擇。

            “沒藥的時候,絕望;有藥了,天價,愁錢;好不容易籌到錢,還是這么揪心。 ”

            白留栓的兩個女兒,夢園和夢茹分別是13歲和5歲半。兩人都是脊髓性肌萎縮癥(SMA)患者,這是一種罕見病。2019年,錢江晚報曾做過報道,當時治療SMA的新藥上市,白留栓從多年的絕望中看到希望,但一針70萬的藥價一度讓她無望。

            “我不能眼睜睜看著她們沒了。”一年的時間內,白留栓通各種渠道去籌款,她自己也沒想到,竟然離70萬越來越近。

            只是這一針救命針,用來救哪個女兒?白留栓陷入了另外一種困境。

            夢園和夢茹兩姐妹

            有藥可醫的痛苦

            夢園和夢茹從小就被確診SMA。這是一種罕見病,它會引發患者肌肉萎縮或者漸凍癥狀。不治療的后果是:隨著年齡增長,患者會出現嚴重脊柱、骨盆、膝關節等骨骼變形,呼吸功能和消化功能障礙,逐漸失去吞咽功能,嚴重呼吸并發癥,甚至致死。

            如今的夢園大部分時間都躺著,她的腰部到腿部都已經扭曲變形,偶爾能坐,但腰部要用枕頭墊著,而且半個小時就要換姿勢。

            夢茹因為年紀小,情況略微比姐姐好一些,肢體變形沒那么厲害,坐的時間略微長一些。去年,她還可以獨自坐在小凳子上,雙腳著地,今年已經不能這樣。

            病情的進展迅速而兇猛。

            2019年之前,白留栓是絕望的,她帶兩個女兒四處求醫,得到的回答都是一樣的:這個病沒有藥。她在絕望中接受了現實:兩個女兒沒有未來。

            直到2019年10月,她得到消息:當年2月份,國家藥品監督管理局正式批準諾西那生鈉注射液用于治療5qSMA,這標志著SMA從此有藥可醫。

            白留栓高興到流淚,只是這種興奮轉瞬即逝:諾西那生鈉注射液一針70萬元,并且患者需要終身用藥。

            “以前說沒藥,也就認命了。但現在明知道有了希望,可抓不住,心里像刀子割一樣。” 白留栓沒想到,有藥可醫讓她更加痛苦。

            不好意思,讓你們用這種方式認識我的孩子

            白留栓和老公黃銀華是河南人,一家人五六年前來杭州打工,家庭收入主要靠老公開出租車。這個醫藥費對他們來說,是天價。

            得知諾西那生鈉上市的消息后,她開始用盡一切辦法為兩個女兒籌錢。

            她帶著兩個女兒在大街上乞討過,她給媒體打過電話。

            “我第一次給電視臺打電話,沒有消息。我又打,說著說著我就哭了,我說,我真的堅持不下了……”

            媒體報道后,白留栓陸陸續續收到了一些好心人的捐款。

            “我看到了希望,社會上還是好心人多,我的女兒說不定有救呢。”

            白留栓一家租住在杭州城北的一處民房中,一家四口蝸居在一間房,房間僅放下兩張床。黃銀華大多數時間都不在家。

            他早上5點多出門,晚上10點回來,一輛車,一人開。“多開一會兒,就多賺一點。”

            每天出門前,他都會帶上饅頭。這是他當天的午飯:開水配饅頭。有時候是餅干。一年四季,他從來不歇班,春節也是如此。“今年新冠疫情,我第一次春節休息。”

            做治療的夢園

            一家人已經四年沒有回過老家。

            黃銀華出車,白留栓就在家發短視頻,這是她唯一能做的。在此之前,她不知道短視頻是什么。公益組織的工作人員教會了她,告訴她可以這樣籌錢。

            她拍兩個女兒的視頻:她們躺在床上無法起身、她們起床需要人報、她們細細地變形的腿、她們坐在輪椅上開心地轉圈、她們晚上睡不好覺時的哭鬧、她們偶爾的沉默不語……

            這樣做的目的自然是讓更多人看到、捐款。

            兩個女兒對拍視頻很抗拒,一聽說要發抖音,夢茹就把臉蒙在被子里,“不拍,不拍。”

            大一點的夢園則是不說話,只是有些倔強地抿著嘴。

            “我給她講道理,她能懂。”白留栓低頭、抹眼淚,她自己也不好受。

            有網友給她留言:你們就是網乞。

            “誰想做乞丐?有一點辦法,我也不想帶著孩子們這樣。”白留栓回復那位網友說:不好意思,讓你們用這種方式認識我的孩子們……

            有網友質問:為什么不做產檢?

            “我懷孕時,產檢一項都沒落下。誰能想到去做個基因檢測,來檢查這種???”白留栓五味雜陳。

            也有網友看到兩個女孩的視頻后,留言說:死路一條。

            這句話像一根刺,扎進她心里。

            “我知道人家說的實話,也沒啥惡意。但是當媽的,看到這句話,你不知道,我的心……”白留栓的眼淚又流了下來。她疲倦、憔悴,總是說著說著就帶了哭腔。

            我的孩子,她等不及了

            但是,還是心存善意的人多。很多人給她捐錢,更多的是安慰。

            “他們說看到我女兒這樣,很心疼,還有好多人給我們鼓勁。真的很多正能量。”這些話不僅讓白留栓感到安慰,最重要的是,這能讓她堅持下去,“肯定是好心人多,我的孩子會有救的。”

            前段時間,白留栓告訴我,她快籌到70萬元了,女兒離救命針越來越近了,我很意外。

            “我自己也沒想到,這么快。”白留栓說。

            去年5月,中國初級衛生保健基金會啟動“脊活新生——脊髓性肌萎縮癥SMA患者援助項目”:首次給藥的患者經過1瓶諾西那生鈉注射液治療后,所有資料經基金會審核通過,最多為其援助3瓶諾西那生鈉注射液。

            這意味著,籌到70萬元后,夢園或者夢茹有更多的藥可以用。

            白留栓來不及開心,她發現自己陷入另外一種困境:先給哪個女兒用。

            我再次見到兩個孩子時,夢園正在接受一種治療,她坐在輪椅上,頭上戴著一個鋼圈,整個人被拉直。

            夢園每天從早到晚要保持這樣的坐姿十三四個小時,她已經這樣堅持了三個月。她身體變形厲害,內臟也被壓迫,呼吸困難。

            一個月前,夢園感冒發展成肺炎,到現在都還沒痊愈,因為腰部變形,呼吸道受堵,需要借助吸痰器吸痰。

            “我們聽說北京那邊可以通過做手術,矯正她的姿勢。有得同樣病的孩子在那邊做過。”今年5月份,白留栓和老公戴著夢園去北京,醫生讓她先矯正,做術前準備。

            “夢園等不及了,我想讓她的情況能改善一些,起碼,能坐起來。再這樣下去,她會被壓迫到呼吸衰竭的。”白留栓低聲說。

            這第一筆錢,先給誰用

            她和老公討論過無數次,第一針讓誰打,因為這個問題,她整晚整晚睡不著。

            “手心手背都是肉,給誰打,我都覺得對不起另外一位。”白留栓去問過醫生,醫生建議先給夢茹用藥,因為她情況輕,使用藥物后,見效快,還有站起來的可能。

            這是一種理智的選擇。

            白留栓的老公低著頭,不看老婆和兩個女兒,“夢茹病得輕。”

            白留栓知道這是什么意思,她沉默不語。

            很快,老公又說,“但是夢茹有時間等。”

            兩人就這樣反反復復。

            “我舍不得夢園。她剛得病的時候,家里人對我說:這孩子這樣,要不……他們沒說下去,但是我明白。還有人說,誰家孩子也得了這個病,從北京后來的路上,就被丟在火車上了。這些暗示都都聽出來了,但是,這是我的孩子,我舍不得。”

            夢園曾被醫生判斷,活不過三歲,但白留栓陪女兒走過了13年。她是夢園的依靠,夢園又何嘗不是支撐她往下走的動力。

            這么多年熬過來,白留栓做不到在看到希望時,放棄她。

            可是如果夢茹被耽誤,她遲早會變成和姐姐一樣。

            這個夏天,夢茹每天都會游泳,這是醫生推薦的一種康復療法,這樣可以減輕身體的負擔。浮在水里時,夢茹的腳能撲騰,這個時候,她開心地大喊:媽媽,看,我會走路了!

            夢茹的游泳池

            我只是想給兩個孩子爭取時間

            “無論這個針給誰用,我們都打算先給夢園做手術,讓她情況好一點。”這個月,白留栓夫妻要帶夢園再去北京。

            白留栓的日子很難,但她一直都不想放棄。

            “原來沒有藥,現在有藥了,而且還有新的藥一直在研發。”白留栓說,她只是想給兩個孩子爭取時間:也許新藥更便宜了,也許治療SMA的藥可以進醫保了……“可能再要兩三年,或者三五年,我要我的孩子能堅持到那個時候。”

            “我的孩子有希望,只是需要錢,雖然很多很多,但我要是因為這現在放手,兩個孩子一點機會都沒有。”白留栓一遍遍說,“我相信沒有哪個媽媽會放手的。如果沒有藥,我就死心來了,可現在有藥,孩子那么聰明可愛,我要一點一點抓住機會。如果我不為他們去爭取一下,我這輩子都會愧疚……”

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            責任編輯:紫萱
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